Detaillierte Beitrags-Information
| Beitragstitel | Jugendliche forschen mit – besser verstehen, wie Jugendliche ihr Leben mit der Sichelzellanämie leben |
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| Beitragscode | P13 |
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| Präsentationsform | Poster |
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| Abstract |
Einleitung: Die Sichelzellkrankheit (SCD) ist weltweit die häufigste genetische Krankheit. Epidemiologisch betrifft sie vor allem Menschen aus Afrika, dem mittleren Osten und Indien. In der Schweiz leben ca. 140 Kinder und Jugendliche mit SCD. Neben Krankheitssymptomen sind sie auch mit psychosozialen Herausforderungen konfrontiert. Die Praxis zeigt, dass Themen wie Krankheitsverständnis, sexuelle Gesundheit, Transparenz und Kommunikation in der Schule oder bei der Lehrstelle eine grosse Herausforderung sind, welche im Kontext der vielfältigen Entwicklungsaufgaben des Jugendalters und dem Migrationshintergrund ein grosses Spannungsfeld darstellen können. Methoden: Das Projekt untersucht mit dem partizipativen Forschungsansatz der Photovoice-Methode, welche Bedeutung SCD im Alltag der Jugendlichen hat und welche Erfahrungen sie mit dem Versorgungssystem machen. Die Jugendlichen werden integriert, indem sie Fotoaufnahmen von für sie bedeutsamen Dingen, Orten oder Ereignissen festhalten. Diese Bilder diskutieren sie später in der Gruppe im Hinblick auf deren Bedeutung. Zudem sind die Jugendlichen bei der Datenanalyse wie bei der Konzeption einer Ausstellung der Fotografien involviert. Ihre umfassende Mitarbeit ermöglicht ein ausgeprägt betroffenenzentriertes Bedürfnis-Assessment. Ausserdem erlaubt der visuelle Zugang auch (noch) nicht in Worten Fassbares auszudrücken. Ergebnisse: Das unter Einbezug der Jugendlichen gestaltete Poster beschreibt das Vorgehen der Photovoice-Methode anhand eines konkreten Projekts und zeigt erste Erfahrungen aus der Feldphase und der Gruppendiskussion. Es reflektiert die Methode kritisch und beleuchtet deren Potential zur Generierung von relevanten Einsichten für das Gesundheitswesen. Fazit: Ein erfolgreicher Einsatz der Photovoice-Methode ist ein wichtiger Methodenhinweis für weitere qualitative und partizipative Pflegeforschung im pädiatrischen Bereich. Dies unterstützt letztlich sowohl das professionelle, wie das private Umfeld bei der Verbesserung der Begleitung der Jugendlichen, insbesondere im Transitionsprozess von der pädiatrischen Versorgung zur Betreuung für Erwachsene. |