Des soins centrés sur la personne impliquent en premier lieu de la part du soignant le développement de la compétence à l'écoute et à une compréhension fine de la singularité du patient. L'alliance thérapeutique ainsi que l'adhérence au traitement (compliance) sont entre autre conditionnées par la correspondance entre représentations et attentes du malade et des fournisseurs de soins (Bernegger 2011). Pour acquérir les compétences nécessaires à une herméneutique de l'expérience du patient, des apports théoriques et des instruments opérationnels valides peuvent être empruntés à la "médecine narrative" (Charon 2006), une approche qui regroupe maintes pratiques didactiques.

Dans le cadre de cette communication, on vise à mettre en lumière quelques-unes des compétences principales et spécifiques que la formation par la narration favorise, à partir de l'illustration d'un parcours didactique concret, réalisé pendant plusieurs années dans le cadre d'un module interdisciplinaire transversal aux bachelors en sciences de la santé de la SUPSI (Bernegger 2015).
L'attention va se focaliser en particulier sur les compétences et sur le rôle des soignants vis-à-vis de différents types de patients: les patients narrativement vulnérables, d'un côté, et les patients définis comme "compétents" de l'autre. Dans les deux cas, les apports issus de la médecine narrative permettent de mieux comprendre et de problématiser le rôle de co-narrateur du soignant. Par ailleurs, face aux patients moins compétents, il est question de renforcer la responsabilité du fournisseur de soins quant à la "patient advocacy", alors que dans le cas de patients compétents, l'approche narrative aide à mettre en relief comment il est possible d'"apprendre par le patient".

On arrivera ainsi à montrer que des ressources issues de la "narrative medicine" peuvent être utilisées dans la formation, en vue d'éduquer des futurs soignants davantage attentifs à la singularité des vécus et des représentations, des vulnérabilités et des ressources de chaque patient: cela non seulement comme condition, incontournable, du respect du malade en tant que personne, mais également comme condition, tout aussi nécessaire, pour une pratique clinique efficace, qui applique au mieux par rapport à chaque cas singuliers les indications de la médecine basée sur les preuves (Bobbio 2012).
La compétence narrative contribue donc à une prise en charge individualisée, orientée aux ressources du patient et à des soins de qualité.

Einleitung: Ziel der Studie ist es, individuelle Erfahrungen von Gesundheit und Krankheit aus der Perspektive von Menschen mit Multipler Sklerose (MS) zu erheben und damit eine Informationsquelle zu Krankheitserfahrungen bereitzustellen sowie Einflussfaktoren des Krankheitserlebens aus einer umfassenden, biopsychosozialen Sichtweise zu erfassen. Das Projekt ist Teil der Schweizer Datenbank DIPEx.ch, gehört dem internationalen DIPEx-Netzwerk (DIPEx: Database of Individual Patients’ Experiences) an und folgt einer etablierten Forschungsmethodik der Universität Oxford.
Methoden: Qualitative, phänomenologische Studie anhand narrativer Interviews in 3 Sprachen (D,F,I) mit inhaltsanalytischer Auswertung bis zur Datensättigung, basierend auf der Strategie der maximalen Variation. Mediale Aufbereitung der Themen aus Betroffenensicht, um sie der Öffentlichkeit in Form von Ausschnitten als Videos oder Audiodateien auf einem Online-Portal zugänglich zu machen.
Ergebnisse: Qualitätsverbesserung: Die Patientenerfahrungen dienen als Informationsquelle für die Gesundheitsversorgung, weil sie einen systematischen Zugang zu dem Wissensschatz von Betroffenen bieten, den diese in der Auseinandersetzung mit der Krankheit erwerben. Zu verstehen, was für Patienten im Krankheitsverlauf wichtig ist, ist eine Voraussetzung für die Entwicklung patienten-relevanter Versorgungsangebote, von Qualitätsmassnahmen und Best-Practice-Modellen.
Selbsthilfe: Menschen mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen finden auf DIPEx.ch Informationen, die ihnen im Umgang mit der eigenen Krankheit helfen können. Von Betroffenen zu hören, wie sie mit ihren gesundheitlichen Problemen zurechtkommen, warum sie welche Behandlungsentscheidungen getroffen haben, gewährt einen Einblick in deren individuelle Krankheitsbewältigung.
Aus- und Weiterbildung: Die Datenbank lässt sich sowohl in der akademischen Lehre, wie auch in der Aus- und Weiterbildung von Gesundheitsfachleuten nutzen. Diese lernen die Bedürfnisse und Präfenzen aus Sicht der Betroffenen besser verstehen und können eine stärker patientenorientierte Versorgung fördern.
Fazit: Die nationale Datenbank DIPEx.ch leistet mit den systematisch erhobenen Inhalten aus Sicht der Betroffenen mit MS einen Beitrag zur narrativen Forschung im gesundheitswissenschaftlichen Kontext. Sie bietet das Potential zur Anschlussforschung und Netzwerkbildung zu Themen aus Gesundheit und Krankheit, insbesondere zu Fragestellungen die interprofessionelle Lösungsansätze erfordern.

Introduction. Nurses specialized in Heart Failure (HF) should be included into the HF care according to the European Society of Cardiology (ESC). In Switzerland (CH), post-diploma education for HF nurses exist. However, we know little about the role of HF nurses in clinical practice. Study aim: to describe the role of HF nurses in Switzerland. Method. Cross sectional design, convenience sample of nurses registered in a post-diploma education database or HF counselling interest group. We measured the application of ESC defined relevant issues in HF care; e.g., the frequency of planning education sessions; using patient information materials; using scales to assess self-care barriers or symptoms. Additionally, two open questions explored the evaluation of the current role and essential skills in HF care from the nurses’ perspectives. We sent a SurveyMonkey by e-mail and retrieved anonymized responses. We analysed quantitative data descriptively and qualitative data by lexical analysis. Results. Fifty-one nurses (88% women, 68% age 31-50y) responded (39.8% response rate). In the German speaking CH, 39% and 61% of nurses always plan 1 and 2-3 sessions, respectively. In the French speaking CH, 43% of nurses never plan a session, 21%, 29% and 7% of nurses always plan 1, 2-3 and 4-5 sessions, respectively. Ninety-one percent of nurses always use patient education brochures of the Swiss Society of Cardiology. On contrast, 53% of nurses never or rarely use scales to identify self-care barriers or symptoms (41%). Nurses evaluated their role to need a clearer structure, better coordination among HF clinicians, and better defined tasks; some nurses wish to enhance their role by providing long-term support across the illness trajectory. Having HF specific pharmacology and anatomy-physiology knowledge; taking into account patients’ values and believes; and being able to efficiently working in a multiprofessional team were considered key skills. Conclusion. To our knowledge, this is the first survey to describe the role of HF nurses in Switzerland. HF nurses address relevant ESC recommended themes, with variations across French and German-speaking CH. Validly assessing self-care barriers and symptoms and providing patient education during multiple sessions may warrant improvement. These results may be valuable for both, HF nurses with a role in HF care, those developing and enabling such a role in clinical practice, and for optimizing post-diploma HF education.